Todo ese tiempo que pasan atendiendo a sus hijos enfermos suma 17.6 mil millones de dólares en ingresos perdidos para esas familias, equivalente a unos 3,200 dólares por niño cada año, según los autores del estudio.
Una de cada cinco familias de EE. UU. tiene un niño con necesidades de atención de la salud especiales, según la Administración de Recursos y Servicios de Salud de EE. UU.
Schuster y sus colaboradores analizaron datos de una encuesta llevada a cabo de forma regular por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE. UU. para evaluar el impacto de las necesidades especiales de atención de la salud entre los niños estadounidenses.
La encuesta usada en este estudio, de 2009-2010, incluyó a más de 40,000 padres de niños crónicamente enfermos o discapacitados.
En general, en ese periodo había unos 5.6 millones de niños en Estados Unidos con necesidades especiales de atención de la salud, estimaron los investigadores.
La distrofia muscular, la parálisis cerebral, la fibrosis quística, la discapacidad intelectual, la epilepsia, y la lesión en la cabeza o la lesión cerebral traumática fueron las afecciones que requirieron más horas de atención de la salud provista por la familia en casa, dijo Schuster.
Todas las enfermedades que requieren la mayor cantidad de horas son muy complejas, comentó.
“Son afecciones que realmente conllevan mucho respaldo”, dijo Schuster. “Con frecuencia esos niños necesitan mucha ayuda de un adulto, y por lo general los adultos que hay en casa son los padres”.
“Un niño con parálisis cerebral quizá no pueda salir de la cama”, apuntó. “Un niño con fibrosis quística podría necesitar muchos tratamientos en casa”.
Es difícil decir cómo esas horas que se pasan cuidando a un niño enfermo pueden afectar a la dinámica y la felicidad de la familia, comentó el Dr. Michael Grosso, director médico de pediatría y director médico del Hospital de Huntington de Northwell Health, en Huntington, Nueva York.
“En mi experiencia, muchos padres logran un tremendo enriquecimiento personal a partir de la atención intensiva que proveen, incluso en medio de un sacrificio extremo”, dijo Grosso, que no participó en el estudio.
“Pero esto no es así en todas las familias”, añadió. “El estrés en el matrimonio, el divorcio, la pérdida del empleo y una movilidad social negativa también son una parte desafortunada de este panorama”.
Grosso dijo que los datos del estudio “también plantean un argumento para una atención de mejor calidad”.
El estudio muestra que 3.9 millones del estimado de 11.2 millones de niños con necesidades especiales sufren de asma como afección primaria, dijo Grosso. Esos niños reciben, en promedio, casi cinco horas de atención en casa cada semana de parte de su familia.
“Sabemos que la atención de esta afección podría ser mejor, y que un diagnóstico, una gestión de los fármacos, una evitación de los desencadenantes y unos planes de acción mejores pueden acrecentar la asistencia a la escuela al mismo tiempo que reducen la tasa de hospitalización de los pacientes de asma”, planteó.
Los hospitales y los médicos pueden ayudar a los padres de niños enfermos al integrarlos mejor en el equipo médico de sus hijos, afirmó Schuster.
Esto conllevaría un mejor entrenamiento para los padres antes del alta del hospital, más comunicación entre todos sobre el progreso del niño, un acceso fácil a un trabajador de la atención de la salud para las preguntas que surjan, y visitas intermitentes de un trabajador de atención de la salud a domicilio o médico, dijo Schuster.
Una licencia familiar paga garantizada por enfermedad o familiar también ayudaría, al eliminar el estrés financiero que puede surgir por faltar al trabajo para atender a un niño crónicamente enfermo, añadió Schuster.
El nuevo estudio se publicó en línea el 27 de diciembre en la revista Pediatrics.
Artículo por HealthDay, traducido por HolaDoctor.com© Derechos de autor 2016, HealthDay
