UCD en común
Cuando Lupe descubrió que su hija tenía este problema de salud, investigó en internet y encontró un grupo de apoyo con personas que estaban experimentando lo mismo que Isabel. Chateó con dos mujeres en un grupo de apoyo en Facebook y cuando se enteró de que iban a estar en Chicago, cerca de su casa, decidió ir a conocerlos. Lupe sentía que necesitaba conocer a estas mujeres porque eran adultas que tenían la misma condición que su hija. Cuando Isabel fue diagnosticada por primera vez, no entendía muy bien la enfermedad, “pero hablar con otras familias que también lo habían sufrido me ayudó a entenderlo mejor”, dice.
Las mujeres participaron y compartieron su historia en UCD in Common (“UCD en común”), un sitio web que se lanzó recientemente y que proporciona apoyo, materiales educativos y recetas para las personas que tienen este tipo de trastorno. Cuando descubrieron que ella era cuidadora, invitaron a Lupe a compartir la historia de su hija para ayudar a otros que están pasando por lo mismo.
“Lo más difícil de esta enfermedad es sentirse impotente porque no importa lo que hagas, a veces se apodera de ti, pero si te mantienes informado y tienes un buen apoyo, entonces es más fácil”, dice Lupe.
Para más información sobre el viaje de Isabel y Lupe con UCD, eche un vistazo a este video:
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