Lupita Gutierrez-Parker trabajó como asesora de admisión regional para la Universidad del Este de Washington, lo que la mantuvo ocupada, pero de repente se le olvidaban las cosas, se sentía confundida y esto comenzó a afectar su trabajo, algo que la hizo sentir preocupada. Visitó a su médico, quien luego de realizar varias pruebas confirmó que esto definitivamente no era normal y le diagnosticó un deterioro cognitivo leve (MCI) y un año más tarde su enfermedad ha progresado a un estado inicial de Alzheimer.
“Nada tiene sentido para mí”, recuerda ella misma. Tenía 61 años cuando le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer, y a esta edad se considera joven, ya que es una enfermedad que generalmente afecta a las personas mayores de 65 años. “Mi vida cambió inmediatamente después de mi diagnóstico. Todo fue un borrón. Me quedé impactada. Me senté abrumada mientras escuchaba al médico explicar lo que estaba pasando con mi cerebro. Por un momento, tuve esperanzas sobre una posible cura, pero pronto aprendí que no había ninguna disponible actualmente, así que me inspiré para intentar cambiar la narrativa sobre la enfermedad de Alzheimer “.
Gutiérrez pasó semanas sin decirle a nadie sobre su diagnóstico, pensando cómo esto cambiaría su vida y cómo reaccionarían su familia y sus amigos. “Finalmente compartí las noticias con mis dos hijas y quedaron devastadas”, dice. “Me rompe el corazón saber cuán injusto es que algún día tengan que ser mis cuidadoras”.
Las personas de su alrededor se sorprendieron con su transparencia sobre su diagnóstico. “No fue fácil compartir las noticias, pero necesitaba publicarlas para que todos pudiéramos empezar a tratar con el nuevo yo. Nunca es fácil, pero quiero servir de ejemplo y abogar por la educación y la divulgación en diversas comunidades “, dice.
Gutiérrez se sintió asustada y sin saber mucho sobre lo que le estaba sucediendo y recurrió a la Asociación de Alzheimer para educarse mejor acerca de esta enfermedad progresiva. Poco después, se convirtió en miembro del Grupo Asesor Nacional de Early Stage de la Asociación de Alzheimer, que ayuda a crear conciencia sobre esta enfermedad al compartir su experiencia personal con los demás. “Tuve que investigar mucho por mi cuenta, así que mi objetivo es resaltar todo lo que hace la Asociación de Alzheimer para ayudar a las familias a navegar un diagnóstico”, dice ella.
“Tienen un excelente y constante sitio web de información en desarrollo para familias, personas, cuidadores y oportunidades para hablar con otras personas como yo a través de ALZ Connect. Dejé de sentirme sola con esta enfermedad cuando descubrí la Asociación Nacional de Alzheimer. La gente, la información y el fácil acceso a los recursos fueron muy inspiradores para mí. Estoy cada vez más involucrada con el Capítulo de Washington y creo que es un salvavidas para las familias y para todos los que tienen que lidiar con la enfermedad de Alzheimer”.
La comunidad hispana a menudo se muestra reacia a hablar sobre la enfermedad de Alzheimer y también tienen la mentalidad de cuidar de sí mismos hasta el final. “Quiero intentar y decirles que no tienen que estar solos en esto o solos con la enfermedad, hay recursos para ayudarlos”, dice Gutiérrez.
“Este estigma en la comunidad hispana de que las personas no deberían ventilar abiertamente sus problemas familiares debe terminar. Al expresar nuestros problemas y frustraciones nos estamos uniendo y eso es algo bueno. Apoyarse unos a otros y a nuestras familias es algo bueno, especialmente en un momento en que nuestros seres queridos están experimentando un cambio en sus vidas, luchando contra el Alzheimer. Ahora es más importante que nunca que nos ayudemos unos a otros”.
Desde su diagnóstico, ya no trabaja a tiempo completo y está perdiendo más de sus capacidades cognitivas. “He trabajado toda mi vida, así que este cambio ha sido difícil para mí”, dice. Gutiérrez continúa haciendo todo lo que necesita para luchar contra esta enfermedad mientras pueda comer bien, hacer ejercicio, tomar sus medicamentos y dormir lo suficiente para ayudar a desacelerar la progresión. Ella es una guerrera y explica que nunca se rendirá porque Dios solo te da aquello que puedes manejar y no está lista para ceder ante esta enfermedad.
“Soy la nueva yo: amo la vida, mis hijas, mi familia y espero ayudar a otras personas de color a aprender más sobre MCI, Alzheimer y la ayuda disponible para las familias que enfrentan un diagnóstico. El Alzheimer es abrumador. Nadie debería enfrentar esta devastadora enfermedad solo y gracias a la Asociación de Alzheimer, nadie lo hará”, dice Gutiérrez.