EL Alzheimer afecta a los hispanos más que a cualquier otro grupo étnico. Es una horrible enfermedad mental progresiva que no tiene cura y las personas que más la sufren no siempre son las que padecen la enfermedad, sino las que se convierten en cuidadores a tiempo completo. Este fue el caso de Rosita Perez, cuya madre fue diagnosticada con Alzheimer a los 60 años.
Isabel Solero llevaba una vida normal, rodeada de sus hijos y su marido, le encantaba cocinar, tenía un trabajo y todo le iba bien hasta que su familia empezó a notar un comportamiento extraño. “Mi madre tenía 4 hijos y empezó a confundir nuestros nombres, a perder las llaves y a perder cosas”, explica Rosita Perez. Al principio, su familia no le dio mucha importancia, pero cuando se hizo más frecuente e incluso comenzó a aparecer en la escuela para recoger a su nieto a las horas que no tocaba, sabían que algo andaba mal.
“Mi hermana consiguió que visitara al doctor y después él le hizo algunas preguntas básicas, como quién era el presidente, qué día de la semana era, qué hora era, y ella se equivocó”, dice Perez. Le recetaron medicación, pero eso no supuso gran diferencia. El Alzheimer es una enfermedad progresiva y, aunque hay medicamentos disponibles, estos solo ayudan a enmascarar los síntomas de la enfermedad, pero no tratan la enfermedad subyacente.
No es fácil ser cuidador
Solero vivía en su casa desde 1965, así que conocía muy bien el barrio, ya que nunca conducía y caminaba a todas partes. Ahora tardaba más en volver de un recado rápido y pronto su familia supo que ya no podía ir a ninguna parte sola.
“Empezó a tenerle miedo al agua y yo tenía que ayudarla a ducharse, perdió su capacidad de escoger ropa según la estación, llevaba ropa corta en invierno así que tenia que prepararle la ropa la noche anterior”, dijo Perez.
Cuando su salud empezó a empeorar, su hija encontró un programa para adultos en el cual una enfermera venía a visitarla dos veces al día. Un día la policía la encontró vagando por las calles y fue entonces cuando Perez se la llevó a vivir con ella y su familia. En ese momento, se convirtió en la cuidadora de su madre, alejándola de su hogar y llevándola a un lugar donde nada le era familiar. Incluso se mudaron juntas a la misma habitación. A veces, Perez se levantaba y se encontraba a su madre observándola. “¡Una vez ella casi me pegó y fue algo relacionado con mi hermana! Cuando la llevamos al hospital nos dijeron que ya no podía vivir con nosotros porque era una gran preocupación”, explica.
Esta experiencia la hizo mas fuerte, porque abandonar a su madre no era una opción. Cuando vivió con su madre, que solo fueron dos meses, cada día era un aprendizaje nuevo.
“Es difícil porque siempre estás dudando de ti mismo, siempre me pregunté si la estaba ayudándola lo mejor que podía. Nunca tuve instrucciones, nunca había pasado por algo así directamente, siempre me preguntaba si estaba haciendo esto de la manera correcta o si podía hacer más”, explica.
La Asociación del Alzheimer puede ayudar
Hay muchas personas como Perez se encuentran en situaciones como estas, son abrumadoras y desafiantes. En el momento en que su mamá fue hospitalizada, fue cuando descubrió más recursos, cuando se enteró de la Asociación de Alzheimer, y se lamentó de no haberla descubierto antes.
“La Asociación de Alzheimer es increíble, conoces gente con la que te identificas porque ha pasado por lo mismo que tú”, explica. Las personas que tienen un miembro de la familia con Alzheimer pueden conseguir ayuda e incluso un gran apoyo en la Asociación de Alzheimer. “Tienes esta gran red de apoyo en la que puedes simplemente relajarte, si quieres llorar, puedes simplemente llorar y te van a entender”. La Asociación de Alzheimer tiene incluso una biblioteca de libros que que ella tomaba prestados, en vez de salir a comprarlos.
“Atención telefónica 24/7; Ni siquiera puedo decirle cuántas veces les llamé llorando, confundida, preguntándoles ‘¿estoy haciendo esto bien, podría estar haciendo algo mejor?, ¿puede recomendarme algo?’. Cada vez que llamé, la persona al otro lado del teléfono me guió y me recomendó cosas que me ayudaron mucho” explica.
Conoció a mucha gente que no sabia nada sobre la enfermedad y muchos bromeaban diciendo “tengo el reloj estropeado” porque se olvidan de las cosas y les hace gracia, pero la verdad es que no tienes que ser viejo para contraer la enfermedad, hay gente a la que se le diagnostica Alzheimer con 40 años, y 40 años no es una edad avanzada.
“El Alzheimer es fatal, no tiene cura, no puedes evitarlo, no hay supervivientes que yo conozca y es progresiva, y es mucho más que una persona olvidando cosas, yo misma fui testigo de cómo mi madre pasó de olvidar cosas hasta el descuido total de su cuerpo… cosas que podía hacer antes y después ya no podía “, explica. Cosas como llagas a causa de estar tumbada en la cama todo el día, también perdió los dientes porque se olvidaba de cepillárselos y tuvieron que extraérselos.
“Tengo un pánico total de contraer la enfermedad, yo nunca querría que mis hijos, mi marido tuviesen que pasar lo que yo pasé con mi madre”, dice. Incluso con su madre en la residencia de ancianos, notó que había gente que un día caminaba y al día siguiente ya no podía.
Su madre falleció con 74 años, pero durante los últimos 6 o 7 años ha participado mucho con la Asociación de Alzheimer. Hace paseos, recauda fondos y participa como voluntaria porque fueron su apoyo cuando necesitaba ayuda, y por eso es tan importante para ella compartir su historia.
“Siempre intento tomar conciencia de mi misma, porque los hispanos y las mujeres corren mayor riesgo. Trato de comer más sano, trato de hacer todo lo que puedo. Pero todo lo que puedes hacer es intentar, esto puede sucederle a cualquier persona del mundo, es algo espantoso”.