Ana Villafañe es una bella actriz que actuó en la producción de Broadway de Emilio y Gloria Estefan, On Your Feet. También actuó en South Beach y muy pronto la verá en la gran pantalla en Max Steel. Lo que muchos no sabrán es que ella ha estado lidiando con artritis desde los 7 años y a pesar de eso, nada le ha impedido llegar a su meta.
Según la Arthritis Foundation (Fundación para la Artritis), hay aproximadamente 300.000 niños con menos de 18 años que tienen algún tipo de artritis juvenil o enfermedad reumática. La enfermedad puede afectar a niños tan pequeños como de dos años. Tienen que soportar dolor en sus articulaciones o músculos diariamente, rigidez, hinchazón, problemas en los ojos e incluso fiebre.
“Podría estar bien hoy pero al día siguiente aparecer en una silla de ruedas. Le tacharán de dramático, sin embargo está tratando con algo 24 horas al día los 7 días de la semana. Es algo que aparece de un momento a otro, por lo que siempre está ahí “, explica Villafañe. La artritis juvenil es una enfermedad invisible que, si no se trata, podría desarrollar efectos visibles como la deformación de las manos o hinchazón de las articulaciones. Hay mucha gente que no sabe nada sobre la artritis porque está asociada con una población de mayor edad.
Ella describe la enfermedad como una fiesta sorpresa porque nunca sabe cuando va a sentir dolor. Cuando le diagnosticaron la enfermedad era muy joven y muy activa, le gustaba correr, jugar al fútbol e incluso tomar clases de baile. La enfermedad afectó negativamente a su cuerpo y sus actividades diarias, ya que había días en los que no podía hacer ciertas cosas. “Había capítulos de mi vida en los que yo estaba en una silla de ruedas, haciendo que todo fuera un poco más difícil, ya que no podía usar mi cuerpo de la manera que quería, y entonces empecé a interesarme por la música”, explica. A pesar de su enfermedad, siempre fue una niña feliz, con ganas de cantar, bailar y actuar para su familia.
Con 9 años, sus padres la apuntaron a un campamento de verano de la Arthritis Foundation. Hay alrededor de 50 campamentos en todo el país que ayudan a los niños a desarrollar la independencia y la confianza que necesitan en sí mismos. “Siempre me sentí como si fuera una pequeña muñeca de porcelana y todo el mundo a mi alrededor pensara que estaba a punto de romperme. Este campamento me dio la oportunidad de interactuar con niños de mi edad que estaban pasando por lo mismo que yo”, cuenta ella. Por primera vez, estaba en un lugar donde había niños de su misma edad que se entendían y no le hacían sentir como una extraña. Hacían las actividades típicas de los campamentos como piragüismo, artes y manualidades, natación, canto y otras actividades.
“Nos tomábamos la medicación juntos y si alguien sentía dolor, no pasaba nada. En la escuela si habría sido un problema, así como embarazoso, porque nadie más lo estaba sufriendo, por lo que nadie te entendía”, explica. El campamento también sirvió como una de las primeras etapas en la que tuvo la oportunidad de cantar para una gran multitud por primera vez. Desde entonces, Villafañe ha seguido actuando en varios eventos con la Arthritis Foundation.
“Allí es donde nació mi pasión por el canto, de mi enfermedad, es irónico que naciera de algo tan vulnerable”, dice ella. “Todo lo bueno de mi vida ha comenzado de lo que debería haber sido mi mayor limitación, lo cual me resulta muy divertido, ¡me encanta!”. Ella sigue siendo un modelo a seguir para los niños que tienen la misma enfermedad, hace encuentros con los niños en los eventos de la Arthritis Foundation y habla con ellos y les motiva porque, a pesar de que ella tenga la enfermedad, ha sido capaz de lograr muchísimas cosas.
“Creo que las organizaciones como la Arthritis Foundation ofrecen una gran cantidad de recursos, no sólo para aquellos que tienen la enfermedad, sino también para sus familias, ya que cuando se está enfermo, se afecta a muchas personas. Uno no se puede cuidar a sí mismo y estas organizaciones sirven como plataforma de defensa”, explica Villafañe. Por ejemplo, el día que encontró a su reumatólogo estaba muy feliz porque sabía que podía contar con esta persona para ayudarla a llevar una vida más saludable.
“Me acabo de enterar de que hay lugares en los que no tienen los reumatólogos pediátricos y la Arthritis Foundation tiene una campaña en estos momentos para que la gente lo sepa”, dice ella. Nevada acaba de conseguir su primer reumatólogo pediátrico, lo cual es una gran noticia, porque no tenían a donde ir, por lo que estas organizaciones son una gran fuente de información y un lugar para construir apoyo en la comunidad. Hay muchos programas e informaciones valiosas que ofrece la organización.
Para obtener más información, visite la Arthritis Foundation y Kids Get Arthritis Too for (Los Niños También Tienen Artritis).
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